年年与菠萝蜜
年年是我女儿现在的名字，她以前叫菠萝蜜，我给她取小名叫菠萝蜜一是因为当时对这三个字一听钟情，二是因为现实中的菠萝蜜又大个又香甜，我就希望她又壮又甜，于是她还在我肚子里的时候我和她爸爸就整天菠萝蜜菠萝蜜呀地叫了。
可是她最近生病了，一岁半刚过，断完奶，跟着爷爷奶奶在老家，出现了精神不好，食欲差，发烧，脚肿，气促等症状，小地方医院查了血说血小板低，有炎症，建议上级医院去看看。来了济南，因为我俩工作忙，她难受了好几天才查出来肺动脉高压重度，医生直接扣医院进了抢救室吸氧，等着核酸检测结果住院。我接了新的一年级，才第二天见孩子们，接到电话的时候吓得脊背发凉，知道要去医院，知道要收拾东西，什么都知道但是又不知道该干什么，晚上核酸结果出来之前，我坐在住院部十一楼的走廊里，透过那道门听到我的孩子的哭闹声，心痛地流下不知道多少次眼泪，无法休息，简单地从网上查看了一点资料，设想了一下那些有可能出现的后果，每一个画面都让我慌乱恐惧，脖子和下巴上都开始起红斑，发痒，突然间就过敏了。
住院一周，我们从三人间转到单人间，那一周太煎熬了，宝宝睡不好，生命体征检测器总显示孩子的血氧低，心率快，最后一两天不吸氧的时候才七八十左右，心率到一百五十多，吸氧的面罩宝宝是肯定不会戴的，护士把管子剪了两个小洞，用医用胶带把管子粘在宝宝的鼻子下面，两个洞就对准了宝宝的鼻子往里面吹氧气，宝宝不断地扯下来，一把抓下来，把脸上肉肉都拉起来了，我们就不停地给她贴回去，贴来贴去脸红了，她的眼泪把胶带的黏性都泡没了，她睡着的时候我就能听到那个气流声音呼呼的，她怎么可能舒服呢？有个输液泵一天二十四小时给孩子输着液，很慢很慢，孩子不能乱动，我就在白天和晚上抱着她，让她趴在我肩膀上，睡一会儿，我给她唱儿歌“快乐的一只小青蛙，啦啦啦啦啦……”平日里最温馨的哄睡曲儿突然就哽咽得唱不出口，这简直是这世上最哀伤的歌了，每一声都是我在说对不起啊我的孩子，对不起，对不起，对不起……
后来我坐不住了，一天天的孩子也没有好转，医生的意思是让我们去北京看看，推荐了安贞的顾虹医生，我赶忙挂了她的特需号，老公买了车载制氧机，小的血氧仪，一出院我们就驾车去北京了，走的时候风雨大作，宝宝虽然精神不好，但是她身上没有那堆东西了清爽了，虽然精神不太好却睁大了眼睛到处看，看一会儿又趴在我身上，过一会儿再爬起来瞅瞅，后面直接睡着了。
这一路上我提心吊胆，想着想着就掉眼泪，老公从后视镜看到了露出安慰的眼神，后来我也看到他在忍着眼泪。路上依旧是风和雨，我们都不怎么说话，在医院待了一周我丝毫没有获得自由的快乐，孩子奶奶也不说话，她爸爸很认真地在开车，除了中间停下吃了点饭，一路都是安静的。我想着到了北京立马去安贞的急诊待着，但是进京要检查，检查进京证，疫情期间，很严格，排了很长很长的队，宝宝醒了，吃了香蕉，我打开窗户问她车车在哪里呀？她指了指窗户外面，再看看我，我说宝贝真聪明，她就笑了，过了一会儿，她又趴在我身上睡着了。
好不容易到了安贞医院外面，停下车去急诊，做核酸，登记，急诊室的大妈很不耐烦说你这个情况我们没法接，说她一个人值班，有啥事抢救不了啊！我们好好说，她叫来了心内科两位值班大夫，很年轻，简单地给宝宝测了血氧，询问了病情，最后还是让我们回去宾馆吸着氧等第二天一早找主任。
那一个晚上特别难熬，三个大人都很累，买饭办住宿停车伺候孩子吃饭都很晚了，孩子身体很不舒服睡不好，抱着拍着唱着歌哄着都不行，她哭着我也哭着，极度疲惫，她奶奶和她爸爸倚着一个枕头倒头就着了，我就熬着，晚上十一点了外面还是风声雨声和楼下欢乐场里男女碰杯起哄的声音……那仿佛是另外一个世界，在我面前却与我我毫不相干，后来我抱着孩子她趴在我身上断断续续睡着又醒来，循环往复地熬到天亮，让她吃了点饭就往医院去，还是在下雨，她爸爸停车的地方很远，赶过来很费功夫，疫情期间去安贞医院就诊特别麻烦，各种流程走完见到顾虹的时候已经快十二点了，她的助理帮我们看了出院小结，写了好多的字，问了好多好多问题，等到顾主任跟我们聊天的时候她说我们不属于单纯的肺动脉高压病了，更像是一种综合征，推荐我们去了北京大学妇产儿童医院找刘雪芹，说她看得挺细的，说孩子情况挺重的，别耽搁，赶紧去。
此时我已经头脑发白了，什么意思？看不了吗？国内顶尖的专家也不行吗？情况挺重的是什么意思？不能耽搁是什么意思？那就赶紧走，出门，打车，那地方外地车过不去，这时候李岩还说先吃饭，是的，宝宝得吃点东西，她一上午精神都不好，折腾来折腾去吃也没怎么吃，更没休息好，买点粥吧！赶紧打车啊，为什么不急？李岩的意思是吃了饭再走，大人也得吃饭，不行，我吃不下去，赶紧走，你们为什么还吃的下去饭，孩子吃了就赶紧走啊……争吵中他打了车，收拾好我们站在路边，孩子奶奶问什么样的车，李岩不想说话，她一直问，他就很大声地说不知道不知道不知道，我又吵他几句问他干什么啊？不可以看车牌号吗？他背出一串数字，背了两遍，声音里是愤怒是气急败坏是不知所措的慌乱，仿佛下一刻就是哭声了，我后来问他是不是当时慌了，他没说话。
到了北大妇产儿童医院去了急诊，医生刚开始还很淡定，我们说明情况后她突然慌了，叫来急救护士，吸上氧，检测生命体征，通知领导，告诉我们孩子可能要进ICU，告诉我们孩子的危险，告诉我们进ICU的话一天得一万多块钱，我们继续沟通，说可不可以先看看孩子的状态，凑钱也需要一点时间，这家医院还只要银行卡或者现金，住多少天不一定……但是我的宝宝从到了这家医院，就突然舒服了很多似的，安稳地在我怀里躺着，血氧很好，心率也很稳定，医生说那就先进普通病房，但是发生紧急情况随时进行抢救可能进ICU。
因为疫情，只能一人陪护，我抱着孩子在医护人员的协助下很迅速地进入了病房，先隔离，做加急核酸，各种填表，各个流程迅速走完，我孩子在那粉色的病房里，绿色小爱心的床单被罩里睡得很安稳，生命体征监护仪上所有的指标都正常且稳定，我周围突然异常安静，看到窗外老皇城的房顶，那样破旧，想想不远处的天安门和故宫，我心底突然长出一分安全感，我甚至在想，这里是风水好吗？所以我的娃状态突然好了起来。再看窗外，蓝天白云一片明媚静谧，宝宝你要加油，妈妈一直都在。
在那之后的十四天，我们都在医院里，我们住在八号床，头几天宝宝没什么精神，做了各种检查，各种医生都来过了，我想问很多东西但是却不敢多嘴，我只知道孩子肺动脉高压到了极重度了，要开始用西地那非控制了，西地那非就是“伟哥”，我的孩子居然要靠这个药来治病。那几天，宝宝精神不好但是完成了很多检查，我只记得我抱着她去了好多地方，为了检查经常早上不能吃喝，做完检查就到中午了，有一次抽血气孩子下午一点才吃上东西，听说她吃了六个仙贝，喝了很多水，哭着吃，吃一点示意让护士给她水喝，她还做了好多次灌肠镇定，抽血的时候不让家长在场，我听得到她哭得撕心裂肺再到哭得嗓子沙哑没有力气反抗了似的，心如刀割，只能在心里求着老天爷有什么事冲我来别动我的孩子，把所有的病痛转移到我的身上来吧！宝宝在病房里身上背着各种东西，测血氧的探头绑在脚上，测心率的六个探头贴在肚子上，手上滞留针下面垫着个板子，她的手就不能乱动了，有一天还背hotter，十个探头都上了肚子，小小的肚子都快没有地方了，那些胶还一遍一遍地掉，掉了再粘……突然想起刚到北京那天晚上宝宝在齐鲁儿童医院的粘贴还没取下来，太紧了不敢用力取，我一点点给她取下来的时候居然已经是密密麻麻的一团红色水泡了，我用手给她擦了擦，破了……我的苍天啊，她得多难受，为什么啊，老天爷，您瞎了吗？
宝宝从断奶后就不怎么喝奶，一生病更不喝，我眼睁睁看她变瘦，但是随着检查做完，治疗跟上，她的状态好了很多，吃饭也越来越好，我给她买了好些吃的，饼干、奶酪、泡芙、手指饼干，她吃饭能吃很多了，吃零食最开心了。医院的套餐也没有太多好吃的，就是小米粥、鸡蛋羹、小面条、馄饨，大人饭里的好菜我也给她吃着，她还就爱吃大人饭。宝宝吃药也很乖，除了护士很粗暴地对她的时候，比如睡着觉突然跑去给她测体温测血压扫码打针取针……她一个好脾气的娃看着白大褂就开始不高兴了，一碰就开始哭。我每天都是脚不离地地照顾她，要吃要喝，拉了尿了，看检测仪，调整探头，陪玩，有时候半夜拉了，尿床上了，我都只能拿着小被子铺在湿的那块儿继续让她睡，还要实时记录吃了多少拉了多少尿了多少，幸好带了个称。有几个晚上她不舒服，也是抱着哄着拍着哼着歌到后半夜。隔壁床的姐姐都开始心疼我，我自己却没空觉得累。
随着她状态越来越好，她不愿意总待在床上，我想办法让她去镜子前面看看，窗户边上走走，门口望望，她迷人的眼睛里就充满了好奇心和满足感，我从侧面看着她的眼睛，脑海里全是带她看海看山的美丽场景，比如她妈妈家乡的“火焰山”，她爸爸爱去的金沙滩。
后面几天娃就不用输液了，各种检查结果也出来了，我每天都在期待能找到病因，那样就不会这么害怕了，但是又害怕找到病因，万一找到的原发病也不好治呢？但是没有，好像各个系统都没什么问题，之前有问题的指标都逐渐正常了，吃西地那非三天做心脏彩超，降到了58，医生都说她好得让人挺意外的，这也不是什么神药啊！从病友群里看到的消息都是吃药好几个月才开始降。还有她的血小板，每次查血都在降，从一百多到八十多，再六十多到四十多，后面自己又涨回去到了一百多正常了。随着她精神越来越好，打着针都要下地溜达，哎，我真的又开心又心疼。直到出院，我们也没有找到病因，只能等在济南做的基因检测报告了。
出院的时候，由于没经验带的东西太多了，那地方没有车，我抱着孩子，我婆婆背着包提着大箱子一路走回酒店的。那段路好漫长，我出了好多汗，娃娃倒是开心得很，一路上东张西望甚至手舞足蹈的，当天晚上在酒店玩得不亦乐乎，二十多天了，她身上什么也不用背了，多轻快儿呀！我给她拍了好多照片，她就一直开心地玩耍着。我也终于缓下来，洗了个头，洗了个澡，不知道过去的这些天我有没有看起来像电视里的女主那样悲伤却坚强。
第二天回济南，她爸爸开着车，她精神好，一路上看到了很美的风景，几个大人也能聊天了，我甚至看到了太阳穿过乌云投下来佛光一样的光，在天边很壮观，一路上我在回想，在设想未来，我想我的孩子一定会苦尽甜来的，她会扛住的，她是勇敢坚强的。
回到家孩子要继续吃药，她的药一天吃几次的都有，我研究了好半天，买了分药器，终于安排妥当，这时候在新租的房子里什么家具都没有，我看着空荡荡的房间里还一片狼藉，想着孩子还要睡在硬邦邦的床垫子上，窗帘都没有一个，又觉得对不起她。之后的时间，孩子状态不错，中间有点拉肚子低烧，发现是细菌感染，吃了点药和益生菌就好了。
十月一假期，家具都搬到了济南，终于有个家的样子了，我和娃的床就温馨安全多了。宝宝状态也好多了，一家人其乐融融仿佛忘记了孩子生病了这个事，只有她的妈妈每天喂药的时候心里隐隐作痛，而当她的孩子天真无邪地张开小嘴巴吃药药的时候，她的心里更加疼如刀割。
好在宝宝回家后，状态一直不错，每天能吃能玩儿能睡，而我突然身体就垮了似的，大姨妈提前报到，皮肤过敏长疹子又疼又痒，尾椎骨也开始疼，全身发软，胸口很闷像压着一块大石头，大概是前段时间绷太紧，我的身体也知道我现在有空生病了。
开始上班了，同事们都问起来，我不知道该说什么，没有可以隐瞒但是也不想说太多，但是几个知心的好友问起来的时候，怎么也忍不住泪流满面。也不想听其他人关心，更不想让任何人同情。忽的想起来，很多好友都曾留言关心过宝宝和我，说需要人需要钱都说就行，好多消息到现在都没有回复，也算安静一点了，一一谢过。
基因检测报告出来了，晴天霹雳——基因突变引起的罕见病，鲁宾斯坦-塔比综合征，与之前医生怀疑的的那个病吻合了。赶紧在网上搜索，每个字都清晰地出现在面前，每个字都像刀子石头一样对我又捶又割……陈老师那边问孩子情况，我几乎打不出字来也开不了口，哽咽中抱怨了老天爷的不公，老师说：“老天爷对你确实不公平，但是咱遇到事儿了，可能就是哪辈子你欠了你孩子的，你得还，你得担着！生活还要继续。”
我没再回复，我怎么可能接受得了这样的结果，基因病是没有治愈方案的，她未来的路突然就布满了荆棘，而她还不会走路。我想不通，爱笑怎么就成了一种病症，长睫毛怎么就成了一种病症，从怀孕到生产明明一切顺利，怎么就基因突变了？明明我孕期都是自己做饭，休息良好，心情也很好，怎么就会基因突变？
未完待续。。。
年年妈妈
2021年11月2日
