写在一年级的尾巴

    暑假到，小马同学的一年级结业了。

    怎么说呢，顺利吗？对鲁宾孩子来说可能算顺利的，但相比较普通孩子，那还是个鸡飞狗跳的一年级。鸡飞狗跳来源于我们赶上了一个对规矩要求特别严格，对神经多样性容忍度特别低的班主任。这一年，小马同学的多动症算是确诊了的。

    展开说说小马同学这一年的情况。

    身体方面：

    1、矮小症：这个从他9个月大就开始折腾，折腾到现在的问题，终于在今年开始了生长激素治疗（过程的曲折值得另开一篇），目前打了3个月，效果和副作用都有待观察，当前还是低于1%的身高，全校最矮没有之一；

    2、先心病：PDA术后定期复查、主动脉二瓣化定期复查，好在这一年状态无变化，一辈子提心吊胆的事；

    3、反复呼吸道感染：这个幼儿园期间极度困扰的问题，在一年级得到了极大的好转，从之前的7次+/年的感染率，降到了4次/年，其中包括一次疑似新冠、一次疑似链球菌感染、另外两次普通病毒感染。鲁宾的反复呼吸道感染，是因为他们的呼吸道发育异常导致的，前几年咨询dr.hennekam，告诉我随着长大气道发育好点会好转，还真是这样；

    4、过敏性鼻炎：基本保持每天洗鼻子（灌洗），犯过1次长时间的鼻炎/鼻窦炎（历时1个月）；

    5、视力：经过一个冬天的疫情居家网课，远视储备终于消耗光了，春天复查已经是100度的真性近视，戴上了离焦眼镜，外加阿托品滴眼液（鲁宾用阿托品的先例我真的是全世界文献翻遍，医生问遍都没有找到，也是犹豫了好久，小马同学先当个小白鼠吧）；

    6、牙齿：拔掉了多生牙，好消息是不需要划开口子，只用钳子就顺利拔掉了。其它牙齿状况良好，也没有龋齿。

    行为方面：

    1、多动症（注意力缺陷）：从小就注意力明显有缺陷的小马同学，在一年级把多动症的各种临床症状表现的淋漓尽致，包括走神、小动作多、丢三落四、个人物品混乱、排队走不齐、写字结构笔顺错乱、怼老师等等等等，老师并不懂这是多动症，认为是家庭教育问题（新老师没经验），隔三差五就找我投诉，我已经对老师的微信ptsd了，消息对话框一跳出来我就心里一紧。开学一个月后我就写了长长的信告诉老师小马同学存在的问题、表现、教养方案，并且告知是身体原因导致，老师态度略微有些好转，但不大，对孩子还是以批评为主，以挑毛病为主。举个例子，老师有天跟我反馈，小马同学下课去厕所，是带着笔袋去的，我回家问小马这事，小马反问我，我不可以带着笔袋去厕所么？我想想也是，为什么不可以。回想郭延庆跟我说的，学校好不好不重要，遇到个包容的好老师是最关键的。但有一点还算幸运的，这学校有个不错的心理老师，她算是比较懂的，有帮我跟踪小马同学在校的情况，定期给我一些辅助就医的数据，比如告诉我他的课堂注意力在60%，这是很重要的辅助就医数据。我一直没有带小马去诊断多动症，一个原因是他的多动症不需要诊断，我自己都能看出来。。。另一个原因是诊断是为了开药，而他目前在使用生长激素又不能同时用专注达/择思达，这一点郭延庆也认可，让停了生长激素再找他开药，算了下，大概是3、4年级的时候，我还是很想赶紧用药的，毕竟我自己评估他的多动就已经到中重度了。顺便说一句，之前怀疑的谱系，今年几次看诊郭延庆过程中，基本是可以排除了，具体可以见我在网站专项知识里写的那篇《RTS的ASD诊断》；

    2、抽动症：陆陆续续还是有一点，主要表现为挤眼睛，没有用药，症状不重；

    3、焦虑畏难情绪：还是存在，但在就医治疗过程中的表现有极大好转，比如打针、抽静脉血，已经可以自己坐那伸胳膊了，而不是大人压着哭闹。分析了下，好转的原因可能很综合，包括自身发育成熟点、包括每周打生长激素已经习惯了打针、包括今年开始使用行为管理的方法（简单来说就是积分奖励），有一些效果。总之，带他看病治疗我又轻松了很多；

    4、对抗情绪：吃饭、洗漱等等一切不愿意做的事情仍然需要吼几遍才能开动，后面打算加上行为管理试试，不然我太累。总体还是比较听话的，尤其比较听我的话。上学、完成学校作业这些事会自觉去做，不需要催促；

    5、社交：依然没有什么固定的好朋友，在学校经常一起玩的是比他问题还严重的孩子；家长带着他跟正常孩子一起玩，也很难发展出深入的友谊；对别人是欺负还是玩闹，感觉并不能分清楚。当然社交这一块我并不在意，能跟随老师和课堂最重要，社交不社交的，随它去吧。

    学业方面：

    1、语文：基本都是良。问题集中在写字上，虽然认识很多字，但很多字不会写，或者写的不对，笔顺、结构错误，字写的忽大忽小，歪七扭八，也很不喜欢写字。这几个月晚上加上了听写练习，但我对他的要求目前是愿意写和写对就可以了，对写字的格式和好看程度没做任何要求，一步步来吧，感觉解决写字问题不是那么简单的事情，跟神经发育障碍有关系；

    2、数学：基本都是优，但拿满分也很少。口算题的粗心少不了，应用题反而基本都全对，逻辑推理题做的特别好，几何感觉就一般，跟他韦氏测评的分数还是能对应上的；

    3、英语：基本都是优，很容易拿满分。低年级的课内英语看起来只靠机械记忆就足够。

    运动方面：

    虽然报了不少体能班，但还是很菜，协调性、力量都不行。报的班包括基础体能、游泳、跳绳。跳绳算有进步，一分钟能跳个100+了；游泳学了几节课，还在背浮漂练动作中，教练说腿部力量不行，不知道猴年马月能下掉背漂；学校体育课总体也就是及格水平，50米都不及格。

    总结一下：

    首先，以我掌握的鲁宾的情况来说，我对小马同学目前的情况，已经是非常感恩了；

    其次，以我掌握的鲁宾的情况来说，我对他未来的路的担心和忧虑一点都没少，我清楚的知道低年级的学业水平完全说明不了高年级的情况，不光是低年级的学业难度几乎为0，多动（注意力缺陷）的问题也会导致学业积累的差距越来越大。这还只是学业上的问题，行为上的问题都不敢预测；

    最后，描述一下小马同学，他是一个爱笑、不怕生、特别爱看书、喜欢交通工具类玩具、不爱出门、有点幼稚、注意力经常不在线、整体看起来很小、让人觉得有点奇怪但又不知道哪里有点奇怪的小男孩。我带小马的个人感受是，很累，但也有快乐的时候。

                                                                                         小马妈妈

                                                                                         2023年7月13日