妈诶诶诶诶诶诶诶诶诶诶诶诶诶诶。。。天崩开局，带个孩子确实是难带， 但带个特殊孩子更是难上加难。
当然我想这21个月除了身体上面的超负荷更多的是来自于我们父母本身的心理压力还有来自于特殊儿童晚上睡觉不踏实，对于睡眠等的极致折磨。这形成了一整个连锁反应。
贾斯丁出生于美国德州奥斯丁的2024年6月。一开始从出生开始由于过小的体重2.2kg提前一个月早产加上孕期子痫，加上呼吸不稳定让他出生了就马上住上了新生儿科。慢慢发现孩子吃奶很慢，甚至医院里的speech康复师发现孩子可能有呛的可能停止让我们喂奶 从那一刻起我的人生变得魔幻起来。。做了无数的检测，基因测试等，最后我们在基因上发现了问题。 孩子一共住了4个月的新生儿科，吃奶一直没有学会并且更雪上加霜的是一个月后孩子开始逐渐越来越爱吐。 发现是幽门狭窄后做了手术（纽扣式胃瘘+幽门狭窄手术）后有了明显的改善。从一开始喝完最后会全部吐出来变成了胃反流会吐。。。这其中我们经历了漫长的岁月，但从担心他一不小心就会吐慢慢找到几个重要调整的节点以下对于我们的：
1.他的胃动力检测显示正常，但目前还在吃cyproheptidine + famodidine
2. 有可能以前他还小胃也很小，无法容下那么大的容量。小的时候他更容易胀气，营养师要求我们一天要打多少卡路里给他，我们尽量的去给他打到他需要的能量但是由于他爱吐我们就会推迟，打的也慢。这样恶性循环导致我们晚上还得继续给他打让他没有办法睡好，我们也没办法睡好。。这样晚上吃饭的日子持续了很长一段时间但2025年年末才停止，因为我们实在是对这个安排受不了了。想晚上大家都好好睡觉。向营养师求寻帮助6顿饭变5顿饭，后来五顿饭变4顿饭。开心的是，晚上停止了打奶后他睡的好多了，可能孩子到了一定的岁数，尤其消化不好的，空腹睡对他们来说利大于弊。但是过了一段时间，我们发现他还是夜里哭闹需要人哄，抱着哄着一会儿好了放下去过一会儿又哭。那个时候贾斯丁还在睡他自己的婴儿床。然而有一次我们尝试了搂着他睡。貌似这样的睡眠让他有了更多安全感，慢慢的，晚上几乎没有什么夜醒了。我意外发现，有一天他躺在一个很柔软上（我儿子真会选，选了个贵的被子🤣）睡的特别香。后来我尝试着把这个被子叠成好几层放在床的最里面变成一个床中床给他睡。他可以一天睡到第二天天明了。我们终于日子变得更好了！
3.在贾斯丁19个月的时候我们全家一起回国探亲中间去了几个地方。等我们回到国内的时候，我们就在小区门口找了一家小儿推拿。自从推拿后，孩子长达三个星期没有吐。之前不要说3个星期，两三天没有吐我们都很惊喜了。 我个人是觉得贾斯丁的胃消化虽然没有问题，但是可能经常会有积食等，小儿推拿可能不能治愈但的确对于食欲，积食等对贾斯丁有很大的帮助。 30分钟的推拿后推拿师会拿两个药贴一个贴在肚脐上，一个在肚脐上方（健脾贴+消食帖）然后用艾绒烘肚脐部位约十五分钟。贾斯丁本来非常讨厌东西进嘴，但是由于停止呕吐了之后开始逐渐没有那么反感吃手等普通孩子里程碑。包括一些小儿推拿的手法是有一些振动的，这些震动可能会对开发孩子的前庭神经（康复师说贾斯丁的前庭神经被关闭了需要重启）有很大的帮助。除此之外，可能对于重置身体回到平衡状态，调节肌张力可能我可能都有很好的帮助。
4. Cranial Facial Therapy，我找到了一个专门做这个康复师。希望她可以帮助贾斯丁对于吃饭还有身体脱敏有更好的帮助。在这个康复师的帮助下我们学会了如何给嘴部按摩。贾斯丁嘴部很敏感，他很抗拒。后来我发现只要我打开了电视播放了美国很火的Ms. Rachel的教育类儿童节目，就能让贾斯丁接受按嘴，后来一天两次。她也告诉我用微微的力量抬下巴（小下颚的问题）往前推，逐渐可帮助贾斯丁下巴后缩的问题。很多RTS的孩子有很多鼻子有一个凹点，康复师也教了我几个手法让我放松脸部皮肤，让皮肤不要限制骨骼发育。 这个康复我们持续了大约一年，新的手法不多但是对于嘴部脱敏确实是至关重要的一步。
在国内的RTS里有纽扣式胃瘘的孩子并不多。有不吃饭并抗拒吃饭的孩子也是几乎没有。我想我当初选择做纽扣式胃瘘还是希望贾斯丁可以顺利熬过难熬的头几年，因为不做纽扣式胃瘘因为他有默误吸入的问题可能会肺部感染/肺炎等问题。医生提醒经常住院或者生病会导致更多孩子里程碑退后并且营养也是大脑发育的必要。但他确实现在还不会吃饭。我想我们还没有后悔。因为我相信他总会吃饭。