我的女儿，我的小勇士：从相遇相守，到陪你闯过每一关
2016年的大连，是我和先生缘分的起点。我去旅游，他去出差，经朋友介绍相识，互留联系方式后，一段跨越山海的爱恋就此开启。他在上海，我在广西，我比他年长五岁，异地的距离、年龄的差距，都没能挡住我们奔向彼此的脚步。
2018年，我们就已经计划好要结婚，2019年我顺利怀上了宝宝，随后我们便举行了婚礼。这段感情一路走来充满阻碍，格外不易，但我们始终坚守彼此，终于把多年的坚守变成了朝夕相伴的幸福，满心期待着宝宝的到来。整个孕期我几乎没有任何不舒服，只有到了孕晚期，检查发现羊水偏多一些，医生还提到孩子的腿有点偏短，除此之外，一切都顺顺利利，我满心都是对女儿降生的憧憬，完全没把这些小细节放在心上。
2019年10月29日，我们的女儿于思齐出生了。生产的过程像一场漫长的煎熬：打了催产针，整整三天三夜没能顺产，我还发起高烧，只能紧急转为剖腹产。先生在产房外独自守了我三天三夜，心急如焚，一下子暴瘦了五六斤。在送我去手术室的路上，他看着我疼得难受，忍不住红了眼，我也跟着掉泪——我知道，这三天三夜，他比我更煎熬。女儿平安落地的那一刻，病房里满是我们一家人的喜悦，可谁也没想到，这份幸福只停留了短短一天。
当天晚上，宝宝就不肯好好喝奶，频繁呛奶。第二天洗澡时，医生发现孩子情况不对，立刻要求转入儿科住院。那时刚做完手术的我，还天真地以为只是普通的小毛病，殊不知，一场漫长的闯关之旅，才刚刚拉开序幕。
宝宝先在上海市第五人民医院治疗了两天，病情毫无起色，医院告知无力继续救治，建议紧急转院。我拉着先生的手，一遍遍地叮嘱：“等你见到孩子，一定要拍几张照片给我看，我太想她了。”那天，孩子由救护车转往复旦大学附属儿科医院，先生独自跟着救护车送孩子就医。当时孩子的临床诊断就已经十分危重：新生儿败血症、感染性休克、代谢性酸中毒、新生儿肺炎、动脉导管未闭、房间隔缺损、头皮血肿，每一个诊断都像一把刀扎在我们心上。后来他跟我说，把孩子送进病房后，他无助地坐在走廊的地板上，看着小小的孩子满身插满管子、连着呼吸机，模样脆弱又严重，他根本不敢拍照，更不敢让我看到那样的画面，怕刚做完手术的我受不了，彻底垮掉。
为了不让我担心，先生和婆婆对我只报喜不报忧，可我在家坐月子，心里无时无刻不牵挂着孩子，一想到小小的她在医院里受苦，眼泪就止不住地流，夜里根本睡不好，常常哭到不能自已。婆婆总劝我，坐月子不能哭，伤身体，可哪里忍得住？那是我拼了命生下来的女儿，我怎么可能不心疼。
宝宝在复旦儿科住院了整整25天，期间只有做检查时，我们才能短暂见上一面。我永远记得那一幕：宝宝的头发被剃光，瘦小得让人心疼，那次见面只有二十多分钟，我抱着她，眼泪止不住地流。孩子出院时，先生才跟我说，主治医生根据孩子的症状，高度怀疑是鲁宾斯坦-泰比综合征，当时已经采集样本送去做基因检测，只是正式报告还需要等待一段时间才能出来。
与此同时，检查也明确了孩子存在肺吸入的问题，需要留置鼻胃管，拔管时间要根据孩子的恢复情况而定。就这样，鼻胃管一插就是六个月，直到宝宝6个月大才顺利拔除。这六个月里，几乎都是我一个人带孩子，只有先生下班和周末，才能搭把手。
2019年11月29日，复旦大学附属儿科医院分子医学中心的高通量测序检测报告单正式出具，给了我们最沉重也最明确的答案：宝宝的CREBBP基因发生了c.2159-2A>G的疑似致病变异，确诊为Rubinstein-Taybi综合征1型（鲁宾斯坦-泰比综合征）。这份报告里写着，这是一种常染色体显性遗传病，新生儿期就会表现出呼吸困难、喂养困难、反复感染，还可能伴随身材矮小、智力障碍、运动发育迟缓等问题，而孩子出生时的败血症、肺炎、心脏缺损，全都是这个疾病带来的连锁反应，就连孕期医生提到的“腿偏短”，也是这个病症的典型特征之一。直到拿到这份报告，我们才彻底确认了病因，那一刻，我只觉得天都塌了。可看着怀里小小的孩子，我知道，我不能倒下。
拔管之后，宝宝依旧频繁呛奶，一呛奶就引发肺炎，每次都要住院打针5-7天。孩子的血管太细，护士扎针时要反复找血管，每一次，我都看着孩子哭，自己的心也跟着碎成一片。一岁前，宝宝就多次因肺炎住院。一岁时我带她回广西见外公外婆，才二十多天，她就患上重症肺炎，在南宁的医院住了二十多天，病情危急时直接进了ICU，用上了呼吸机。那段日子，我守在ICU门外，每一分每一秒都像在熬，医生说，如果十几天内撤不了呼吸机，可能要做气管切开手术。好在先生特意请假一个月赶回来陪我，我们一起守着孩子，看着她一点点好转，终于顺利撤下呼吸机，转出ICU。
我永远忘不了接她出ICU的那天：因为长时间使用呼吸机，宝宝的声音变得十分沙哑，几乎发不出声音。可她一看见我，就委屈巴巴地红了眼，大颗大颗的眼泪顺着脸颊往下掉，颤巍巍地伸出小手，拼尽全力要我抱抱。那一刻，我所有的坚强瞬间崩塌，抱着她哭得不能自已——心疼、难受、庆幸、酸楚，无数种情绪堵在胸口，根本没法用语言形容。等孩子彻底康复出院，我们才一起回到上海。
宝宝一岁多的时候，康复训练根本没法正常开展——她一年要得五六次肺炎，我们根本不敢带她去人多的地方。她的咀嚼能力也远弱于同龄孩子，直到8个月才开始添加辅食，可添加辅食后，又被便秘困扰，直到现在，偶尔还需要用开塞露才能排便。这样艰难的日子，一直持续到宝宝三岁以后，她的肺炎发作次数才慢慢减少，我也在日复一日的照料里，练出了一身带娃的本事，可在孩子的饮食、起居上，依旧丝毫不敢马虎。
宝宝三岁才学会走路，可步态摇摇晃晃，直到现在六岁，也没法独立上下楼梯；四岁了还没能开口说一个字，完全没有主动语言。为了给孩子做康复，我带着她四处奔波，辗转上海的各个康复机构，后来更是在孩子四岁时，独自带着她前往南京，在当地租了一整年的房子，专心做语言康复训练。正是在南京的这一年康复，孩子才终于慢慢开口，有了属于自己的语言。
这些年，所有的康复、就医、照料，几乎都是我一个人扛下来，先生则默默承担了家里所有的家务，做我最坚实的后盾。如今孩子六岁，语言表达能力依旧较弱，主动语言不多，吐字也不够清晰，还不能独立上下楼梯，但她性格很好，很粘人，也很暖心。她每进步一点点，我都能开心好几天。
从2016年的相遇，到计划结婚、怀孕成家，再到这六年的一路闯关，我和先生，还有我的小思齐，一起扛过了无数个难眠的夜晚，走过了无数段奔波的路。我知道，未来的路还很长，还有很多挑战在等着我们，但只要我们一家三口在一起，只要我的小勇士还在一点点努力，我就会一直陪着她，陪她走每一步，陪她看每一次日出，陪她把所有的“不可能”，都变成“我可以”。
安安妈妈
2026.4.15