胎位一直不正,无奈之下剖腹产,6.2斤的他出生后一直哇哇哭,估计是因为哭累了第二天凌晨的哭声微弱嘶哑,声音颤抖,护士来查房测量后发现宝宝低血糖,宝爸抱着宝宝箭步飞到楼上新生儿科,然后开始抢救。尽管当时医生、护士、家人、月嫂一直瞒着我,但凭直觉我也察觉到情况的糟糕,月子里天天以泪洗面。两周后,经过遗传代谢、核磁等全面检查后,宝宝出院回家啦,看着襁褓里小小、虚弱的他,心里隐隐担心,后来可能是因为被感冒的家人传染,两周后他开始咳嗽、喘息,34天大的他后因合胞病毒肺炎再次住院,心跳到180,注射甲强龙,我们开始为期两周的陪床,宝爸埋怨到谁家春节在医院过,同时被二月闹娃每三个小时醒一次,我也被折腾到焦头烂额,出院后在家雾化、喝药护理两周。第三个月,全身爆发湿疹,去医院看了医生,更换了适度水解奶粉,他的奶量才提升了一点,每顿90—120ml的样子。三翻、六坐、九爬爬,日子安稳到一岁。2022年底解封后,全家人陆陆续续得了COVID-19,他发烧后走路软软的,体重好久没有长,13斤停留了大半年。两岁春节,你开始说草莓、老虎、洗澡等两个字的词语,但是不会连起来说正在给小老虎洗澡。
三岁,开始上小小班,开始戒掉尿不湿,撅着小肚子学嘘嘘小便的你逗的我哈哈大笑,私立园一位经验丰富的老师说你不能安坐,建议我带你到北京、上海看看,那里的医生见多识广,我没听懂老师隐晦的表达,把长达一个小时的电话录音后转发给了你的奶奶,奶奶说她内心一直担心我的甲减影响到你,然后我们去了当地儿童医院做了全面常规检查,甲功、儿心量表等,确诊甲减、发育商73,我当时特别不想听她提你“自闭症”的种种表现,比如不搭理人、不害怕陌生环境等,她还说就算确诊了也只能走康复这条路,也没必要确诊,建议了一些本市的康复机构,于是5月份开始康复干预,好像一切都在进步,语言也丰富起来,认知突飞猛进……半年后四周岁去做儿保,发育商依然70多,奶奶说发现你思维太跳跃,有时还糊涂,还是觉得应该去趟北京,在4岁两个月时,我匆匆忙忙赶在一个周五,带你去了北大一,排队到半夜才见到专家,测基因查了血,医生的一番话我一晚上都没睡……又一个春节尾声,我拿到了基因报告,当时怕吓着自己不敢看,心想去北京复诊再说,结果好奇心害死猫,看了之后一晚上没睡,EP300突变,是否致病VUS,焦虑了一个星期天天凌晨醒来无法入睡,没挂上号就又去了北大一,排队见专家,没特效药,要不试试打生长激素促进生长发育,于是开始打长效的激素,这一个月,从英语班的表现,你确实能坐得住一点点了,随着社交课程的开始,反应越来越利他,像个小暖男,期待你慢慢改变……
基因检测后,感觉自己从此没精力,也不想与人打交道,可能是因为病耻感,怕被人察觉,我的精力也全在如何培养你、如何托举你,同时还在纠正自己不能过分吼骂以免再影响你的大脑发育。有人建议我要二胎,我是十分拒绝的,一路走来真心怕了,育儿的快乐我也体会过,经历一次就够了。我们的世界现在变得简单的不能再简单,白天一心完成工作,下班就是你,半天幼儿园半天机构的日子,爷爷奶奶也有样,管后勤、管伙食,在如此有爱的家庭里,希望我们能创造奇迹,你能拥有平凡、幸福的人生 !
小行星妈妈
2026.4.15
🫂会越来越好的!同时请照顾好自己💕
谢谢果果妈的鼓励,期待未来越来越好🎢
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