钦钦生于2024年深冬，孕期里仅有股骨偏短、发育偏小的提示，除此之外，满是我们对新生命的满心期待。我熬过38小时艰难催产，又因胎心骤升紧急剖腹，终于迎来了他。
出生第二天，新生儿科医生提及特殊面容，建议排查基因，怀疑鲁宾斯坦泰比综合症。那时我们还沉浸在新生的喜悦里，不愿相信也不肯接受。可命运的考验来得猝不及防，第三天，钦钦因吞咽困难、严重呛咳窒息，小脸瞬间青紫，一番紧急抢救后，他独自住进ICU，一待便是143天。
那些见不到他的日子里，我们反复翻看半页纸的入院诊断，每一个病症都像针一样扎在心上。
12月9日，被告知肺发育不良（BDF）需上呼吸机，一带就是23天；12月17日，得知角膜白斑，一度以为只能靠角膜移植；次年1月，又怀疑食管气管瘘，开始禁食长达22天。
终于等到探视，我全副武装进到ICU，这是出生后第2次见到我的孩子，快三个月的他只有4.4斤，瘦小得让人心碎。后来钦钦情况暂时稳定下来，我们长途转院，坐上了开往上海的转运救护车，第一站到了上海新华见到了王俊主任，还好得到的是好消息，食管气管瘘是误诊！！！第二站我们去到了五官科医院，见到了徐建江教授，也得到了一个还算不错的消息，角膜白斑色块小，位置偏，暂时达不到必须手术的地步，观察，定期复查就行！
我们以为苦尽甘来，可从上海返程第二天，孩子突发高热，排队就医时因呕吐窒息，再次紧急抢救进了PICU。腺病毒、合胞病毒叠加重症肺炎、先天肺发育不良，呼吸衰竭，本就脆弱的肺不堪重负。那一次我差点失去了他，现在想来，大概率是远赴上海的途中交叉感染了。住院7天历经三轮抢救，第九天，医生让我们做好最坏的打算，他跟我说:“目前没有什么好的办法了，你们考虑一下，如果要带回去就尽快办手续，否则在医院死亡，就只能通知殡仪馆接走。”
我守在ICU门口三天三夜，只求再试一试，终于等来了他转危为安的消息，他又可以回到我的怀里了。
4月1日愚人节当晚，基因结果确诊，我在医院走廊坐了一整夜，从天黑到天亮，从崩溃抗拒到慢慢认命。
再后来他从ICU转普通病房，5个月的小朋友只有4.4斤，插着胃管氧气管，每天小手小脚脑袋上都扎满了针，每两个小时就要用微量泵给他泵奶，我没有时间休息和睡眠，但我觉得异常的幸福，至少我还能看见他，还能抱抱他
4月23日，我们带着氧气和胃管出院，开始了每天往返医院康复的日子，坚持口腔脱敏、吞咽康复，从出生便靠鼻饲的他，早已忘了吮吸与吞咽。直到5月11日凌晨，他自己扯掉了胃管，我试着用奶瓶喂奶，他开始大口大口的喝奶并且一口也没有呛咳！那一刻，所有的煎熬与坚持，都有了最温柔的回响。
如今他16个月，慢慢学会了翻身、独坐、扶站，好好吃饭，也不再轻易生病，正规律地做着康复干预。
别人快一点没关系，他慢一点也没关系，笨一点更没关系。
只要平安陪在我身边，看得见摸得着，慢慢长大，就足够了。
钦钦妈妈
2026.4.15